‘Você é tão corajosa por sair em público’: mulher com nanismo relata obstáculos na luta contra o preconceito

Neste mês de conscientização sobre o nanismo, o g1 conversou com uma moradora de Mogi das Cruzes, na Grande São Paulo, que tem o diagnóstico de osteocondrodisplasia com anomalias de crescimento dos ossos longos e da coluna vertebral. Karina Gomes Gregório, de 26 anos, mora em Mogi das Cruzes, na Grande SP
Karina Gomes Gregório/Arquivo pessoal
“Você é tão corajosa por sair em público”, “não podem saber que somos amigos, podem pensar maldade”, “você não pode fazer isso, é perigoso para você”, “melhor não me verem com você, mas é para te proteger”, “você é linda, mas…”. Todas essas frases já fizeram parte da vida da analista de recrutamento e seleção Karina Gomes Gregório, de 26 anos, que é uma mulher com nanismo.
Neste mês de conscientização sobre o nanismo, o g1 conversou com a moradora de Mogi das Cruzes, na Grande São Paulo, que tem o diagnóstico de osteocondrodisplasia com anomalias de crescimento dos ossos longos e da coluna vertebral.
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Karina conta que já passou por muitos desafios, mas enfrentou todos de cabeça erguida. “Tenho orgulho da mulher resiliente que me tornei. Cada obstáculo que eu supero me torna mais forte”.
“O nanismo não define quem eu sou, é apenas uma parte do que me torna única. Explicar meu diagnóstico é simples: é apenas uma variação natural da diversidade humana. O nanismo não é uma limitação, é uma oportunidade para mostrar ao mundo a força que existe em ser diferente”.
Karina com os irmãos; da esquerda para a direita: a irmã mais velha, Camila, com 7 anos, ela com 4 e o irmão mais novo, Matheus, com 2 anos
Karina Gomes Gregório/Arquivo pessoal
Karina conta que o diagnóstico foi na gravidez. O pai dela e o irmão mais novo, de 25 anos, também são pessoas com nanismo. “Temos esses três casos na família. Minha mãe e minha irmã mais velha, de 30 anos, têm estatura média”.
“O preconceito, para nós, é uma realidade constante. Entretanto, para mim, foi na época de escola que enfrentei isso de forma mais intensa, por ser a única garota diferente das outras crianças”, diz.
Karina conta que foi na época da escola que precisou enfrentar o preconceito de forma mais intensa, por ser uma criança diferente das outras
Karina Gomes Gregório/Arquivo pessoal
“Não deixar que o preconceito dos outros defina quem eu sou”, esse foi o legado que Karina carregou durante a sua trajetória, principalmente na vida profissional.
“Enfrentei a resistência de gestores que relutavam em trabalhar comigo em determinados processos da empresa. Infelizmente, é cultural que pessoas com deficiências geralmente não sejam reconhecidas em cargos superiores aos operacionais”.
“Como uma mulher com nanismo, já enfrentei diversas expressões capacitistas. Alguns exemplos incluem comentários que enfatizam o quão corajosa eu sou para fazer algo ou ir a determinados lugares ou até coisas que não posso fazer – por serem perigosas – por conta da minha altura”.
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Karina relata que a falta de acessibilidade para pessoas com nanismo é uma realidade que precisa ser transformada, abrangendo áreas como transporte, lazer, empregabilidade e acesso às instituições de ensino, para que todos possam ter sua independência e dignidade como pessoa sem ter que ser acompanhado para afazeres do dia a dia.
Uma das adaptações que ela precisou fazer na sua rotina foi a criação de um espaço para home office adaptado. Para as demais partes da casa, ela conta com o auxílio da mãe e, também, com o apoio dos banquinhos de madeira feitos pelo tio.
A profissional conta que a única adaptação que fez em casa foi a criação de um espaço de home office adaptado
Karina Gomes Gregório/Arquivo pessoal
Outro tópico bastante discutido entre pessoas com nanismo são relacionamentos afetivos. “É comum na cultura que pessoas com nanismo se relacionem entre si, muitas vezes devido ao preconceito e à aceitação dos padrões sociais estabelecidos”.
No entanto, Karina conta que essa não foi a experiência dela, já que sempre se relacionou com pessoas de estatura alta e sempre contou com total aprovação de familiares e amigos.
“As principais lutas das pessoas com nanismo são, sem dúvida, por espaço e respeito. Lutamos para ser vistos além de nossa altura, para que nossa voz seja ouvida e nossas contribuições sejam reconhecidas. Cada dia é uma batalha por acessibilidade, aceitação e igualdade de oportunidades”.
‘Você é tão corajosa por sair em público’: mulher com nanismo relata obstáculos na luta contra o preconceito
Karina Gomes Gregório/Arquivo pessoal
Afinal, o que é nanismo?
Segundo a Associação Nanismo Brasil (Annabra), o nanismo é uma condição física decorrente de uma mutação genética que se caracteriza por uma deficiência no crescimento dos ossos, resultando em um indivíduo com estatura abaixo da média nacional, chegando em idade adulta entre 70 cm a 1,35 m de altura.
Pode ser detectado ainda na gestação, porém o diagnóstico é definido após o nascimento através de testes genéticos. Nem sempre é uma condição hereditária, pode ser recessivo ou uma nova mutação no DNA, ou seja, qualquer casal pode vir a ter um filho com nanismo.
A presidente da Annabra, Kênia Rio, explica que ainda não existem pesquisas e estatísticas que apontem a proporção da população brasileira com nanismo. O estimado é que, a cada 15 mil nascimentos, uma criança nasce com algum tipo de nanismo.
Tipos de nanismo
Existem mais de 400 tipos diferentes de nanismo, sendo alguns ligados a questões hormonais e outros à displasias ósseas. Embora existam muitas causas diferentes de nanismo, existem dois tipos principais da condição: Acondroplasia e deficiência do hormônio de crescimento (leia mais abaixo). Além desses diagnósticos, existem alguns tipos que são muito raros, como hipoplasia de cartilagem-cabelo, nanismo diastrófico e nanismo tanatrófico.
Acondroplasia
Esse é o tipo mais comum de nanismo. É genético e caracteriza-se pelas partes do corpo que são desproporcionais entre si. Por exemplo, braços e pernas são significativamente menores do que as de uma pessoa de tamanho médio, mas o tronco é do mesmo tamanho de alguém não afetado pelo nanismo.
​Deficiência do hormônio de crescimento
As causas da deficiência de hormônio do crescimento nem sempre são claras. Às vezes está ligada a uma mutação espontânea. Em muitos casos, os motivos da deficiência de hormônio do crescimento nunca são diagnosticados.
Sobre a associação
A presidente da Annabra, Kênia Rio, conta que a associação foi criada em julho de 2020. Ela nasceu com acondroplastia e sentiu a necessidade de lutar por uma sociedade mais inclusiva e, principalmente, por políticas públicas que garantam os direitos e a qualidade de vida das pessoas com nanismo.
“Fui presidente da Associação de Nanismo do Estado do Rio de Janeiro durante 13 anos. Com o tempo, eu decidi criar algo maior, para integrar todas as pessoas e famílias com deficiência no país”, explica.
Os pilares da Associação são educação inclusiva, saúde, acessibilidade, políticas públicas, esporte adaptado e cultura. “O foco do projeto é garantir os direitos, dar visibilidade à causa e cada vez mais voz às pessoas com nanismo”, completa.
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